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熊熊最近交了一群新朋友，他们因为得了一种叫做神经纤维瘤病（NF1）的罕见病，身上会有一些大大小小的牛奶咖啡斑还有一些神经纤维瘤，总被人称为“泡泡宝贝”。他们需要承受我们无法想象的疼痛，甚至有一些样貌的变化。但我们其实都一样，爱玩、爱笑、有梦想！今天是世界神经纤维瘤病关爱日，让我们共同关注NF神经纤维瘤病，彼此守护，努力浇灌希望和梦想的种子，让人生无纤未来无限 萌芽熊童子的微博视频
发布时间： 2023-05-17 12:00:02
要健健康康呀🍀(ღ˘⌣˘ღ)
我是这个病，但没有真的感同身受不敢恋爱，因为一定会被嫌弃，还遗传
我也是这个病，还是比较严重的，外貌受了极大的影响，从小到大受尽冷眼，欺负，没有朋友，不想跟别人接触
熊熊被冷落了，为什么没有抱熊熊的。
你好怎么加群呢 我就是这个病
患者组织在这里
可爱又乖巧的熊熊
传递爱和正能量
每天开心～
希望大家都健健康康的
熊熊好有爱，在现在的大环境下，用自己的流量来传递爱，科普知识，为熊熊的大爱点个超级的大大的赞
传递爱与正能量和熊熊一起行动
熊熊加油爱心满满
俗世家的熊霸霸
要健健康康呀🍀(ღ˘⌣˘ღ)
幸运女神八方来财好运爆棚
我是这个病，但没有真的感同身受![[泪]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/default/d_lei-4cdf6ee412.png)
不敢恋爱，因为一定会被嫌弃，还遗传![[泪]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/default/d_lei-4cdf6ee412.png)
圊涩涩-情涩涩
我也是这个病，还是比较严重的，外貌受了极大的影响，从小到大受尽冷眼，欺负，没有朋友，不想跟别人接触
夏漫花火
熊熊被冷落了，为什么没有抱熊熊的。![[吃惊]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/default/d_chijing-59b444adb6.png)
太阳穿我身过
你好怎么加群呢 我就是这个病
泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
患者组织在这里![[绿丝带]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/others/o_lvsidai-0b3b29e277.png)
![[绿丝带]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/others/o_lvsidai-0b3b29e277.png)
![[绿丝带]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/others/o_lvsidai-0b3b29e277.png)
稀里糊涂的vivian
可爱又乖巧的熊熊
喵呜要雨露均沾
传递爱和正能量
Magic-彩虹
每天开心～![[月亮代表我的心]](https://face.t.sinajs.cn/t4/appstyle/expression/ext/normal/4a/2022_Remyheart_org.png)
我的青春大作战
希望大家都健健康康的![[心]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/others/l_xin-43af9086c0.png)
![[心]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/others/l_xin-43af9086c0.png)
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云雅3464
刘志强哈尔滨
熊熊好有爱，在现在的大环境下，用自己的流量来传递爱，科普知识，为熊熊的大爱点个超级的大大的赞![[心]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/others/l_xin-43af9086c0.png)
ReZoey1992
爱追韩剧的丸子
传递爱与正能量和熊熊一起行动
刘宇宁的公主姐姐
熊熊加油![[心]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/others/l_xin-43af9086c0.png)
爱心满满![[心]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/others/l_xin-43af9086c0.png)