全中国最孤独的人找到同类了【全中国最孤独的人找到同类了！小伙被误诊24年后确诊顶级罕见病】重庆95后小伙段冬在被误诊24年后，确诊“顶级”罕见病——中性脂肪沉积症伴鱼鳞病，这种疾病至今在全球也不过100余例。医生告诉他，当时这种病全国只有他一个，他也成为全中国最“孤独”的人。今年11月，段冬赴湖南永州，见到了目前已知的中国“唯一”的病友。确诊时，段冬仅找到2篇有关该病的国内相关参考文献，“疾病就是我的天赋和优势”，这几年，他把自己做成了一本“医学参考书”，走入各大医院、医学院分享，“把苦难变成责任”。 荔枝新闻的微博视频

发布时间： 2023-12-05 16:00:51