我发现大家对红斑狼疮的误解还是挺大的...
发布时间 :2023-12-14 12:46:38
我发现大家对红斑狼疮的误解还是挺大的,
其实现在通过正规治疗,90%的红斑狼疮患者寿命和正常人没有明显差异,只有10%的人会因为并发症影响寿命,并且红斑狼疮的患者在病情稳定后也可以怀孕生子,和普通人一样正常生活。
我之前分享过有两姐妹是在海南上学以后发病的,也有出去旅游后发病的,日晒是一个很常见的诱因,狼疮病人终生都需要做好防晒。但是日晒不是引起狼疮的发病原因,遗传还是最重要的因素。
并不是得了红斑狼疮就是不治之症,皮肤型的红斑狼疮甚至可以不吃药,而累及肾脏、血液系统、脑部的狼疮就很凶险,都有一个治疗的过程。我昨天看到一个女生确诊狼疮后外貌变化的视频,因为吃激素所以脸迅速变胖了,其实在病情控制稳定后,激素量会逐渐减少,替代为其他不容易发胖的免疫抑制剂,脸也会瘦下来,这方面不用太担心的。
男生也会得红斑狼疮,而且症状可能更严重,比如说我见过几个血小板只有个位数的男性患者,也有肾脏受累很严重的病例,只是相比女性的发病率低很多。
很多生物制剂对系统性红斑狼疮的治疗效果都不错,比如说国内研发的泰它西普是全球首创的靶向BLyS和APRIL的双靶向生物新药,而且相对来说也很安全。国内外也有CAR-T成功治愈系统性红斑狼疮的案例。
皮肤科和风湿科都可以治疗红斑狼疮,这个主要是看专家教授的专长方向,像湘雅医院皮肤科的水平就位于国际前列,也不能说皮肤科就不看系统性红斑狼疮。
桃桃少冰七分糖
我以为免疫是最主要的呢 原来遗传才是
但也要保重身体 现在普普通通的感冒都让人虚弱很久![[泪]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/default/d_lei-4cdf6ee412.png)
dede-lab
确实是免疫病,也是和遗传有关系
小虾比椰
真的万物皆可遗传
Osoga
de姐 如果经期准的话有可能多囊么 脸上爱冒痘痘 肚子还大但我并不胖
sammihot
要么去医院做个检查?
胡椒鹿
胰岛素抵抗?查一查吧
小叶子只想暴富
感觉这个病也是攻击免疫系统的病,造成很多并发症,不同的人症状不同。我有个朋友就是这个病,很怕晒,有时候穿黑色衣服出去都会晒得皮肤发红
小叶子只想暴富
但她已婚有孩子,感觉没有特别影响这方面
别来我这儿放屁
我也是免疫有问题 一直在吃激素➕免疫抑制剂 确实剂量小了以后人会没那么肿 但是我每次换季的时候总会反复![[泪]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/default/d_lei-4cdf6ee412.png)
好运快乐小兔几
那你还是换医生看一下,最好让它稳定住,反复发病就是一次一次对器官的损伤
别来我这儿放屁
回复 好运快乐小兔几:谢谢姐妹好意~
Ariesewerwo
我的天,我晒了太阳皮肤会过敏,全身上下每一处皮肤都是这样,而且也是小学某一次晒狠了之后才开始的,我爸还觉得不耐晒就要多晒,好错误的观点,不耐晒就要防晒啊![[苦涩]](https://face.t.sinajs.cn/t4/appstyle/expression/ext/normal/7e/2021_bitter_org.png)
![[苦涩]](https://face.t.sinajs.cn/t4/appstyle/expression/ext/normal/7e/2021_bitter_org.png)
桃桃少冰七分糖
我小时候也是 有一次晒出好多红疹之后就经常出 成年之后才好一些 但也有可能更注意了 夏天都打伞了![[跪了]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/default/d_guile-a8a737d3a0.png)
南方牌照桑塔那
这科普来得太及时了
进击队JINJIDUI
学到了![[心]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/others/l_xin-43af9086c0.png)
坏孩子的天空22333
女生红斑狼疮,男生强直性脊柱炎
炎森花日fafa
CAR T单价格就不是普通百姓可以承受的
炎森花日fafa
毕竟一百多万一次,价格也很难下来
SuHsmsi
长知识🤔
这名字能不能行啊
get啦
这名字能不能行啊
学到啦
金请夏_Catchmyheart
之前看到过去海南游玩因为日晒患上红斑狼疮的新闻……原来遗传才是主要问题![[傻眼]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/default/d_shayan-4e8000eba9.png)
2pang_
学到了!!!
祺祺味冰激凌i
老师 那牛皮癣呢🙃
死胖子别吃啦你
又学到了![[心]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/others/l_xin-43af9086c0.png)
把星星只给你一个人
原来如此![[泪]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/default/d_lei-4cdf6ee412.png)
九次方尾尾子
其实控制后稳定下来生活和常人无异的
崇明不姓崇
涨知识了![[打call]](https://h5.sinaimg.cn/m/emoticon/icon/default/fb_a1dacall-1e0c4593fc.png)
路痴女孩儿
学到了