我发现大家对红斑狼疮的误解还是挺大的...

发布时间 :2023-12-14 12:46:38
我发现大家对红斑狼疮的误解还是挺大的,
其实现在通过正规治疗,90%的红斑狼疮患者寿命和正常人没有明显差异,只有10%的人会因为并发症影响寿命,并且红斑狼疮的患者在病情稳定后也可以怀孕生子,和普通人一样正常生活。

我之前分享过有两姐妹是在海南上学以后发病的,也有出去旅游后发病的,日晒是一个很常见的诱因,狼疮病人终生都需要做好防晒。但是日晒不是引起狼疮的发病原因,遗传还是最重要的因素。

并不是得了红斑狼疮就是不治之症,皮肤型的红斑狼疮甚至可以不吃药,而累及肾脏、血液系统、脑部的狼疮就很凶险,都有一个治疗的过程。我昨天看到一个女生确诊狼疮后外貌变化的视频,因为吃激素所以脸迅速变胖了,其实在病情控制稳定后,激素量会逐渐减少,替代为其他不容易发胖的免疫抑制剂,脸也会瘦下来,这方面不用太担心的。

男生也会得红斑狼疮,而且症状可能更严重,比如说我见过几个血小板只有个位数的男性患者,也有肾脏受累很严重的病例,只是相比女性的发病率低很多。

很多生物制剂对系统性红斑狼疮的治疗效果都不错,比如说国内研发的泰它西普是全球首创的靶向BLyS和APRIL的双靶向生物新药,而且相对来说也很安全。国内外也有CAR-T成功治愈系统性红斑狼疮的案例。

皮肤科和风湿科都可以治疗红斑狼疮,这个主要是看专家教授的专长方向,像湘雅医院皮肤科的水平就位于国际前列,也不能说皮肤科就不看系统性红斑狼疮。

热门评论

桃桃少冰七分糖
桃桃少冰七分糖

我以为免疫是最主要的呢 原来遗传才是 [跪了] 但也要保重身体 现在普普通通的感冒都让人虚弱很久[泪]

dede-lab
dede-lab

确实是免疫病,也是和遗传有关系

小虾比椰
小虾比椰

真的万物皆可遗传

Osoga
Osoga

de姐 如果经期准的话有可能多囊么 脸上爱冒痘痘 肚子还大但我并不胖

sammihot
sammihot

要么去医院做个检查?

胡椒鹿
胡椒鹿

胰岛素抵抗?查一查吧

小叶子只想暴富
小叶子只想暴富

感觉这个病也是攻击免疫系统的病,造成很多并发症,不同的人症状不同。我有个朋友就是这个病,很怕晒,有时候穿黑色衣服出去都会晒得皮肤发红

小叶子只想暴富
小叶子只想暴富

但她已婚有孩子,感觉没有特别影响这方面

别来我这儿放屁
别来我这儿放屁

我也是免疫有问题 一直在吃激素➕免疫抑制剂 确实剂量小了以后人会没那么肿 但是我每次换季的时候总会反复[泪]

好运快乐小兔几
好运快乐小兔几

那你还是换医生看一下,最好让它稳定住,反复发病就是一次一次对器官的损伤

别来我这儿放屁
别来我这儿放屁

回复 好运快乐小兔几:谢谢姐妹好意~

Ariesewerwo
Ariesewerwo

我的天,我晒了太阳皮肤会过敏,全身上下每一处皮肤都是这样,而且也是小学某一次晒狠了之后才开始的,我爸还觉得不耐晒就要多晒,好错误的观点,不耐晒就要防晒啊[苦涩][苦涩]

桃桃少冰七分糖
桃桃少冰七分糖

我小时候也是 有一次晒出好多红疹之后就经常出 成年之后才好一些 但也有可能更注意了 夏天都打伞了[跪了]

南方牌照桑塔那
南方牌照桑塔那

这科普来得太及时了

进击队JINJIDUI
进击队JINJIDUI

学到了[心]

坏孩子的天空22333
坏孩子的天空22333

女生红斑狼疮,男生强直性脊柱炎

炎森花日fafa
炎森花日fafa

CAR T单价格就不是普通百姓可以承受的

炎森花日fafa
炎森花日fafa

毕竟一百多万一次,价格也很难下来

SuHsmsi
SuHsmsi

长知识🤔

这名字能不能行啊
这名字能不能行啊

get啦

这名字能不能行啊
这名字能不能行啊

学到啦

金请夏_Catchmyheart
金请夏_Catchmyheart

之前看到过去海南游玩因为日晒患上红斑狼疮的新闻……原来遗传才是主要问题[傻眼]

2pang_
2pang_

学到了!!!

祺祺味冰激凌i
祺祺味冰激凌i

老师 那牛皮癣呢🙃

死胖子别吃啦你
死胖子别吃啦你

又学到了[心]

把星星只给你一个人
把星星只给你一个人

原来如此[泪]

九次方尾尾子
九次方尾尾子

其实控制后稳定下来生活和常人无异的

崇明不姓崇
崇明不姓崇

涨知识了[打call]

路痴女孩儿
路痴女孩儿

学到了

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